domingo, 23 de setembro de 2012

Almoço com portadores do X-Frágil e suas famílias

Ontem, dia 22 de setembro, iniciou-se aqui em Santa Catarina a "Semana Estadual de Estudos e Conscientização sobre a Síndrome do X-Frágil", que acontece todo ano entre os dias 22 e 28 de setembro desde 2009, pela instituição da lei 14.786 pelo então deputado estadual Edison Andrino.



Para comemorarmos tal semana de suma importância, a abertura se deu através de um almoço, realizado ontem na casa da atual tesoureira da Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil, Ingrid Tremel Barbato, que reuniu famílias de várias partes do estado, como de Florianópolis, São José, Lages e Joaçaba, a fim de que famílias e portadores pudessem se conhecer melhor, trocar experiências e interagir umas com as outras.

Discurso de Ingrid Barbato, junto com coordenadores da Associação

Durante o almoço, além de comida boa (churrasco, carreteiro e uma farta mesas de doces!), tivemos a presença da Turma do Papum, grupo teatral liderado por Sérgio Pinto Tastardi e Márcia Moellmann Pagani, que encantou a criançada - e também os adultos - com suas artes em fantoche e desenho (Para conhecer esse lindo trabalho, visite o blog da Turma do Papum: turmadopapum.blogspot.com).
Todos animados na apresentação da Turma do Papum.


Portadores da síndrome se divertindo no Pebolim.



O dia estava excelente e o pessoal, animado!



E não só isso: ainda estavam em exposição os trabalhos de pintura em tela do portador da síndrome João Vitor. Certamente foi um momento incrível para todos os presentes! 

Algumas obras de João Vitor.

Ainda em comemoração à Semana do X-Frágil, nesse dia 27 de setembro (quinta-feira) haverá um evento direcionado para os profissionais que trabalham com portadores da Síndrome (professores, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, arteterapeutas e médicos) na Fundação Catarinense de Educação Especial, localizada no bairro Nossa Senhora do Rosário, em São José/SC. Nesse, que será o VI Encontro da Síndrome do X-Frágil, os profissionais terão um momento de capacitação e a oportunidade de sanar dúvidas quanto ao que vivenciam com os portadores da síndrome.

Esperamos que, durante essa semana, mais e mais pessoas tenham acesso ao conhecimento dessa síndrome de tão amplo espectro, porém tão pouco divulgada. Se isso acontecer, certamente portadores e famílias serão ajudados de forma mais ágil e efetiva - através de diagnóstico mais rápido e preciso, de tratamento mais direcionado e de maior inclusão na sociedade. E é por esse objetivo que a Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil trabalha!




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