sexta-feira, 21 de setembro de 2012

SEMANA DO X-FRÁGIL COLOCA EM DEBATE: "SÍNDROME DESCONHECIDA DA POPULAÇÃO"

Em 2009, quando o maior jogador de futebol do mundo na atualidade, o argentino Lionel Messi, ao marcar um gol pelo Barcelona contra o Real Madri, exibiu no peito uma frase quase incompreensível, chamou a atenção da torcida, de todos os fotógrafos e câmeras de televisão para uma causa que defende: a luta contra a Síndrome do X-Frágil. Messi sabia que para lutar contra as sequelas causadas pela Síndrome do X-Frágil, o mais importante é combater o seu desconhecimento. Apontada como a causa mais frequente no mundo de deficiência mental herdada de forma genética, a Síndrome do X-Frágil está diretamente ligada a um defeito no cromossomo X.
Responsável pelo atraso no aprendizado e na fala, com comprometimento mental em variados níveis, a Síndrome do X-Frágil ocorre em um em cada 3.000 meninos nascidos vivos e em uma em cada 6.000 meninas. Nas mulheres, uma em cada 280 tem a pré-mutação ou seja são carreadoras do gene alterado, enquanto que entre os homens é de um para cada 800 indivíduos. Ou seja: esse pais e mães não apresentam qualquer sintoma da doença, mas podem transmiti-la aos seus filhos. Infelizmente, esta grave doença, quase sempre diagnosticada com dificuldade e tardiamente, é muito pouco conhecido pela sociedade - inclusive pela própria classe médica, comunidade científica em geral, políticos, governantes, educadores e mesmo familiares de crianças afetadas.
Em Santa Catarina o desconhecimento, infelizmente, também predomina. Mas aqui existe um importante foco de resistência: a Associação Catarinense da Síndrome do X-Frágil, que foi criada com apoio de  profissionais  voluntários, amigos e familiares de crianças afetadas. Com o tempo, a associação tornou-se uma referência nacional na luta pela conscientização, tratamento e avanços científicos no enfrentamento da doença. E, mais uma vez, marcará a Semana do X-Frágil, de 22 a 28 deste mês, com algumas programações especiais.
Neste sábado (22), haverá um encontro recreativo na Lagoa da Conceição com os membros da associação, familiares e portadores do X-Frágil, com almoço seguido de atividades interativas incluindo música, dança, cinema e teatro, tendo como principal atração a Turma do Papum. Já no dia 27, próxima quinta, será realizado o VI Encontro Estadual da Síndrome do X-Frágil, reunindo médicos, professores, psicólogos, psicopedagogos, fonoaudiólogos, assistentes sociais, arteterapeutas e outros profissionais que trabalham com a doença. O evento será na sede da Fundação Catarinense de Educação Especial, em São José.
Um dos principais focos do Encontro é aprofundar a discussão em torno dos transtornos associados ao X-Frágil. Nas mulheres portadoras, por exemplo, influencia diretamente na prole, na menopausa precoce, em alterações hormonais, ansiedades, depressão e outros sintomas que ainda estão sendo estudados. Já nos homens existe comprometimentos que vão da ansiedade e depressão ao chamado FXTAS (Síndrome do Tremor e Alteração da Memória), que passam a ser diagnosticados pelos médicos como um Mal de Parkinson atípico ou Alzheimer.
“Ainda há muita dificuldade em se reconhecer a Síndrome do X-Frágil devido à heterogeneidade clínica que torna difícil o diagnóstico, principalmente em crianças abaixo de cinco anos”, explica Ingrid Barbato. “É importante termos ações públicas voltadas principalmente para a compreensão do X-Frágil pela população e, primordialmente, pela classe médica, cujos profissionais precisam conhecer melhor essa síndrome para evitar que tome proporções de uma verdadeira epidemia que vem se multiplicando silenciosamente”, afirma a bióloga geneticista. Pesquisas atuais, principalmente nos EUA, investigam caminhos que devem levar a tratamentos mais eficazes visando maior qualidade de vida aos  aos indivíduos da Síndrome do X Frágil.

Contato: (048) 3223. 0229 / 7812.0791 / 9681.2631 ou ingridtbarbato@yahoo.com.br

Um comentário:

  1. Parece um sonho ver o maior jogador do mundo divuldando uma síndrome que afeta muitas pessoas, mas ainda é desconhecida pela maioria.

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